Ir al consultorio del médico puede ser una experiencia estresante por sí sola. Agregar juicio, menospreciar y provocar miedo ciertamente puede descarrilar cualquier posible resultado positivo.
Esta es la realidad a la que se enfrentan muchas personas con diabetes (PCD), ya que los endocrinólogos y otros profesionales de la salud (HCP) que se supone deben estar en nuestro equipo se apoyan en tácticas de miedo como parte de su repertorio de tratamiento.
Usar el miedo o la culpa para tratar de motivar a las PCD era tradicionalmente una táctica demasiado común, que sirvió para oscurecer la nube de vivir con esta enfermedad para la mayoría de las personas.
“Dentro de este clima volátil (del cuidado de la diabetes), las expectativas poco realistas de un comportamiento de autocuidado perfecto o niveles perfectos de glucosa en sangre pueden despertar, lo que lleva al trueno de las 'tácticas de miedo' o al uso del miedo y la culpa para tratar de motivar a las PCD. ”, Dijo la Dra. Barbara J. Anderson del Baylor College of Medicine, experta líder en salud conductual de la diabetes durante más de 3 décadas. "Estas tácticas de miedo son contraproducentes y, por lo general, aumentan la carga del cuidado personal de las personas con discapacidad".
Otros expertos coinciden en que, si bien los mensajes negativos a veces pueden provocar cambios de forma limitada y a muy corto plazo para determinadas personas, es mucho más común que estas tácticas hagan más daño que bien.
La diabetes es una "tormenta perfecta" para las tácticas de miedo
La idea detrás de estos métodos es "asustar a alguien directamente". O, en otras palabras, hacer que se den cuenta de que sus esfuerzos actuales para el control de la diabetes no son suficientes y, si no lo hacen, se encaminarán al desastre.
Esto presenta una "tormenta perfecta" para el uso de tácticas de miedo en el cuidado de la diabetes, dijo Anderson a DiabetesMine.
Esto se debe a que el 99 por ciento del control de la diabetes es el autocuidado realizado por el paciente fuera del consultorio del médico, y las demandas son extremas: controlar los carbohidratos, hacer ejercicio, monitorear la glucosa constantemente, reabastecer las recetas y la dosis exactamente como se indica, una y otra vez. día y día.
Mientras tanto, si el control diario de la glucosa y los resultados de A1C no están en el rango correcto, la PWD corre un alto riesgo de desarrollar complicaciones de la diabetes a largo plazo, como enfermedades oculares, enfermedades cardíacas, daños a los nervios y nervios, infecciones en los pies y más.
Si una PCD no hace todo según las reglas y no es un paciente modelo, por lo general ha sido un camino rápido y fácil para los profesionales de la salud tratar de asustarlos para que sean "más obedientes" enfatizando los peores escenarios.
Hemos escuchado muchas historias de personas diagnosticadas con diabetes tipo 1 (DT1) cuando eran niños hace algunos años, a quienes luego se les mostraron imágenes horripilantes de pies podridos y miembros amputados para asustarlos.
Pero incluso a las PCD adultas de hoy en día a menudo se les dice que esperen lo peor, con poca comprensión o empatía sobre el estrés o la genética, u otros factores que pueden estar fuera del control de la persona.
Anderson dijo que en sus 35 años en el campo de la diabetes, nunca ha visto que la comunicación basada en el miedo por parte de los profesionales sanitarios o de los miembros de la familia haya tenido como resultado un cambio positivo permanente en el autocuidado de una PCD.
Por lo general, dijo, ese tipo de conversación solo lleva al paciente a sentimientos de fracaso y desesperanza.
"Asustar o avergonzar a las personas con discapacidad solo sirve para sabotear el objetivo mismo que están tratando de lograr", dijo Anderson. “La PWD se siente derrotada y le resulta más difícil mantenerse motivada, el miembro de la familia se preocupa más y se esfuerza más para que la PWD mejore el comportamiento de autocuidado ... cuanto más se intensifican las tácticas de miedo, más se siente agobiada y con la diabetes -cuidar es imposible y luego, se dan por vencidos ”.
Investigación sobre tácticas de miedo
Un metaanálisis de 2015 sobre la “efectividad de la apelación del miedo” encontró que las tácticas atemorizantes pueden ser efectivas para influir positivamente en la actitud, las intenciones y los comportamientos. Pero los investigadores también encontraron que la efectividad relativa variaba mucho según:
- el contenido del mensaje, específicamente los "niveles de susceptibilidad y gravedad descritas" de las consecuencias negativas
- el tiempo de demora para esas consecuencias
- si la atención se centró en comportamientos únicos o repetidos
- si los problemas básicos de autoestima o la muerte potencial eran parte del atractivo del miedo
Mientras tanto, Anderson señala que se ha realizado muy poca investigación específicamente sobre el tema del uso de tácticas de miedo en torno a las complicaciones de la diabetes, dentro de la familia o con los profesionales sanitarios.
Dos excepciones son los estudios de investigación de 2008 y 2017 que, respectivamente, exploran la cuestión de las opiniones de los padres sobre el riesgo de complicaciones D, cómo las familias pueden comunicarse mejor y cómo los adultos con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 (DT2) discuten estas complicaciones con su equipo de atención médica:
- El estudio de 2008 fue el primero de su tipo en preguntar a los padres de niños y adolescentes con diabetes qué querían en cuanto a información sobre las complicaciones de la diabetes Tipo 1, y la mayoría respondió que querían comunicaciones más sensibles y apoyo emocional del HCP de su hijo.
- El estudio de 2017 incluyó a adultos con DT1 y DT2, que indicaron que querían que los proveedores ofrecieran "información objetiva y completa, orientación específica sobre el cuidado personal y honestidad positiva". También querían ver un enfoque que "carece de tácticas para asustar y culpar", para "mantener la esperanza frente a las complicaciones".
Más allá de la diabetes, hay una serie de estudios de investigación que han profundizado en el tema de la comunicación centrada en el miedo como motivador en la atención médica, y la mayoría muestra que estas tácticas tienen una eficacia limitada.
Muchos expertos también enfatizan lo importante que es brindar a los pacientes esperanza y recomendaciones sobre acciones positivas que pueden tomar.
Aún queda mucho trabajo por hacer en esta área, según Jessica Myrick, profesora asociada de comunicaciones en Penn State University. En un informe universitario sobre el tema, dijo: “No entendemos mucho empíricamente acerca de cómo pasar de tener miedo de algo en un mensaje a que luego se le diga cómo solucionarlo o prevenirlo, podría cambiar el estado emocional de miedo a la esperanza ".
Por qué los refuerzos positivos funcionan mejor
Se ha demostrado que las tácticas de miedo son ineficaces para los adolescentes en una variedad de temas como la prevención del embarazo y el uso de drogas, y también son una causa perdida para los adolescentes con diabetes, según Marissa Town, enfermera investigadora y especialista certificada en educación y cuidado de la diabetes (CDES) quien es oriundo de Ohio.
Town ha vivido con diabetes Tipo 1 desde los 2 años y se ha desempeñado como directora clínica de la organización Children with Diabetes (CWD) que su padre, Jeff Hitchcock, fundó en la década de 1990. En ese papel, ha visto los efectos nocivos de la comunicación negativa de cerca y en forma personal.
"Las tácticas de miedo también pueden causar ansiedad en algunos", dijo, y señaló que a lo largo de los años en eventos de CWD como Friends For Life ha habido muchas discusiones sobre temas desagradables como las complicaciones de la diabetes que siempre se manejaron con sumo cuidado.
Si bien parte de eso se puede discutir con una mezcla de seriedad y ligereza, Town señala que el personal del evento les ha recordado a los adolescentes que asisten a esas sesiones que “deben cuidar su diabetes para evitar estas cosas, pero no debería estar asomando sobre su cabezas ".
Town dice que ha visto a muchos niños y adultos afectados negativamente al hablar de esos temas, y mucho menos si los presentadores los menospreciaban o los regañaban.
Una clave para ayudar a alguien con diabetes (o cualquier persona) es descubrir qué los motiva y ayudarlos a crear metas específicas, medibles, alcanzables y realistas. El apoyo también es crucial, dijo Town.
"Vale la pena hablar de cómo la comunicación desde un punto de vista positivo frente a las tácticas negativas es mucho más terapéutica para todos", dijo Town.
Por ejemplo, dice que los adolescentes que suelen ser difíciles de motivar a veces pueden ser persuadidos con un enfoque en algo que les apasiona, como los deportes o pasatiempos, y recordándoles que cumplir sus objetivos de diabetes puede ayudarlos a lograr esos otros objetivos.
La psicóloga pediátrica Dra. Jill Weissberg-Benchell del Lurie Children's Hospital en Chicago ha trabajado mucho a lo largo de los años en la angustia emocional relacionada con la diabetes y está de acuerdo con Town.
"El miedo simplemente no es un buen motivador, porque desmoraliza y hace que la gente se sienta menos competente", dijo Weissberg-Benchell. "Mucho de esto puede deberse a la presentación y al trato al lado de la cama, pero también se reduce a no presentar un camino positivo o productivo para que el paciente se adhiera".
Agrega que otros factores son importantes cuando se trata de la negatividad que puede crear una táctica de miedo. La edad, el nivel socioeconómico y las disparidades raciales o étnicas también pueden activar otros estigmas que existen en la atención de la diabetes.
La desinformación puede influir
En Baylor, Anderson recuerda a una jugadora de fútbol de último año de secundaria con diabetes a quien vio durante su tiempo como psicóloga clínica en la Universidad de Michigan. Había vivido con diabetes Tipo 1 durante 15 años y, con el tiempo, tenía niveles de azúcar en sangre en su mayoría dentro del rango, pero había comenzado a luchar con niveles más altos de azúcar en sangre aproximadamente un año antes de ver a Anderson.
Él le contó que estaba preocupado por la vida después de la escuela secundaria, y ella recuerda que él cerró los ojos, luego los volvió a abrir y la miró directamente para decir: “Dr. Anderson, todas las mañanas me despierto y pienso que este es el día en que me quedaré ciego. Mis padres siempre dicen que si no me ocupo de mi diabetes, terminaré ciego. Estoy cansado de cuidar mi diabetes. Me siento derrotado y supongo que estaré ciego de todos modos. Algunos días, se siente imposible ".
Posteriormente, Anderson descubrió que los padres del adolescente pensaban que una lectura aislada de azúcar en sangre de 200 mg / dL o más hacía que su hijo estuviera más cerca de perder la vista de inmediato. Habían estado confundidos y ansiosos por el desarrollo de las complicaciones de la diabetes y, sin querer, le habían transmitido ese miedo a su hijo.
“Con la participación de un educador en diabetes con experiencia y empatía se inició la reeducación que esta familia necesitaba con respecto a la diabetes y las complicaciones”, dijo Anderson.
Muchas personas con discapacidad que comparten sus historias en línea han relatado experiencias similares de sentirse desinfladas por el uso de tácticas de miedo. Renza Scibilia en Australia, por ejemplo, escribe sobre su diagnóstico en 1998: “Me había asustado hasta quedar inactivo, paralizado por el miedo a lo que podría salir mal y me sentí derrotada antes de que me dieran la oportunidad de formar mi propio entendimiento de mi propia diabetes ".
Desde entonces, ha centrado gran parte de su defensa de la diabetes en cómo el #Lenguaje Importa porque puede crear mucho estigma, inercia y miseria cuando se usa incorrectamente.
Punto de vista personal sobre estar "asustado directamente"
En mi propio rincón del mundo, personalmente he experimentado los contras de las tácticas de miedo en mis primeros años. Cuando me diagnosticaron diabetes Tipo 1 en la infancia, crecí teniendo todos los miedos y peligros de esta afección taladrados en mi cabeza. Cuando cumplí los 15 años, tenía una década de mensajes negativos sobre la diabetes en mi haber, lo que me llevó a una angustia adolescente extrema marcada por la rebelión y la negación, mientras trataba de encajar sin tener todo ligado a la diabetes tipo 1.
Luchando con niveles altos de glucosa en ese momento en la década de 1990, mi endocrinólogo pediátrico optó por juzgarme y regañarme en cada visita. Mi autoestima se desplomó y una sensación de desesperanza se apoderó de mí, basado en mi creencia de que las horribles complicaciones de la diabetes eran inevitables.
En resumen, eso no funcionó para mí. Mi control de la diabetes no mejoró hasta que mis padres me ayudaron a comprender que mejorar mi D-care estaba ligado a mi capacidad para pasar el rato con amigos, tener éxito en los deportes, tener un buen desempeño en la escuela y, finalmente, perseguir mis sueños.
Todavía puedo imaginarme vívidamente a ese endo apuntándome y moviendo su dedo hacia mí, diciéndome firmemente que estaría muerta, ciega o tendría amputaciones a mediados de los 20 si continuaba con lo que estaba haciendo.
No se equivocó, pero el tono fue contraproducente y me alejó más de donde tenía que estar en el manejo de la diabetes.
Cuando tenía poco más de 20 años, experimenté algunas complicaciones de la diabetes: neuropatía en los pies y retinopatía en los ojos. Mis miedos se estaban convirtiendo en realidad. Y esta realidad realmente me ayudó a motivarme a hacer algunos cambios permanentes. Pero no habría sucedido sin una familia que me apoyaba y una pareja que me dio esperanza. Ese era el tipo de apoyo psicosocial que necesitaba.
Miro hacia atrás en mis primeros años de adolescencia y desearía haber tenido un equipo de atención de la diabetes que me hubiera dado esperanza, en lugar de desesperanza. Ojalá hubieran trabajado para motivarme correctamente, en lugar de concentrarse en asustarme. Encontrar el apoyo de mis compañeros en la Comunidad en línea de la diabetes (DOC) también cambió mi vida para mejor, permitiéndome compartir mi propia historia mientras leo las experiencias de otras PCD que se enfrentan a los mismos problemas.
Todo eso combinado fue mucho más poderoso que las tácticas de miedo, al menos para mí.
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