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¿Qué es la anemia de células falciformes?
La anemia de células falciformes (SCA), a veces llamada enfermedad de células falciformes, es un trastorno de la sangre que hace que su cuerpo produzca una forma inusual de hemoglobina llamada hemoglobina S. La hemoglobina transporta oxígeno. Se encuentra en los glóbulos rojos (RBC).
Si bien los glóbulos rojos suelen ser redondos, la hemoglobina S los hace en forma de C, como una hoz. Esta forma los vuelve más rígidos, evitando que se doblen y flexionen al moverse a través de los vasos sanguíneos. Como resultado, pueden atascarse y bloquear el flujo de sangre a través de los vasos sanguíneos. Esto puede causar mucho dolor y tener efectos duraderos en sus órganos.
La hemoglobina S también se descompone más rápido y no puede transportar tanto oxígeno como la hemoglobina típica. Esto significa que las personas con SCA tienen niveles más bajos de oxígeno y menos glóbulos rojos. Ambos pueden conducir a una variedad de complicaciones.
¿Qué significa todo esto en términos de tasa de supervivencia y esperanza de vida? El SCA está relacionado con una vida útil más corta. Pero el pronóstico para las personas con SCA se ha vuelto más positivo con el tiempo, especialmente en los últimos 20 años.
¿Cuál es la tasa de supervivencia para SCA?
Cuando se habla del pronóstico o las perspectivas de una persona, los investigadores suelen utilizar los términos tasa de supervivencia y tasa de mortalidad. Si bien suenan similares, miden cosas diferentes:
- La tasa de supervivencia se refiere al porcentaje de personas que viven durante una cierta cantidad de tiempo después de recibir un diagnóstico o tratamiento. Piense en un estudio que analiza un nuevo tratamiento contra el cáncer. La tasa de supervivencia a cinco años mostraría cuántas personas estaban vivas cinco años después de comenzar el tratamiento en estudio.
- La tasa de mortalidad se refiere al porcentaje de personas con una afección que murieron dentro de un período de tiempo determinado. Por ejemplo, un estudio menciona que una afección tiene una tasa de mortalidad del 5 por ciento para las personas entre las edades de 19 y 35. Esto significa que el 5 por ciento de las personas en este rango de edad con esta afección mueren a causa de ella.
Cuando se habla del pronóstico para las personas con PCS, los expertos tienden a observar las tasas de mortalidad.
La tasa de mortalidad infantil por ACS se ha reducido drásticamente en las últimas décadas. Una revisión de 2010 hace referencia a un estudio de 1975 que indica una tasa de mortalidad del 9.3 por ciento para las personas con SCA menores de 23 años. Pero para 1989, la tasa de mortalidad para las personas con SCA menores de 20 años se redujo al 2.6 por ciento.
Un estudio de 2008 comparó las tasas de mortalidad de niños afroamericanos con PCS de 1983 a 1986 con las tasas de moralidad en el mismo grupo de 1999 a 2002. Encontró las siguientes disminuciones en las tasas de mortalidad:
- 68 por ciento para edades de 0 a 3 años
- 39 por ciento para las edades de 4 a 9
- 24 por ciento para las edades de 10 a 14
Los investigadores creen que una nueva vacuna contra la neumonía lanzada en 2000 jugó un papel importante en la reducción de la tasa de mortalidad de los niños entre 0 y 3 años de edad. El SCA puede dejar a las personas más vulnerables a infecciones graves, incluida la neumonía.
¿Las personas con PCS viven vidas más cortas?
Si bien los avances en la medicina y la tecnología han disminuido la tasa de mortalidad por PCS entre los niños, la afección todavía está vinculada a una esperanza de vida más corta en los adultos.
Un estudio de 2013 analizó más de 16.000 muertes relacionadas con PCS entre 1979 y 2005. Los investigadores encontraron que la esperanza de vida promedio para las mujeres con PCS era de 42 años y de 38 años para los hombres.
Este estudio también señala que la tasa de mortalidad de SCA en adultos no ha disminuido de la forma en que lo ha hecho en los niños. Los investigadores sugieren que esto probablemente se deba a la falta de acceso a una atención médica de calidad entre los adultos con PCS.
¿Qué afecta el pronóstico de alguien?
Muchas cosas influyen en la determinación de cuánto tiempo vivirá una persona con SCA. Pero los expertos han identificado algunos factores concretos, particularmente en los niños, que pueden contribuir a un peor pronóstico:
- tener síndrome de mano-pie, que es una hinchazón dolorosa en las manos y los pies, antes de la edad de 1 año
- tener un nivel de hemoglobina inferior a 7 gramos por decilitro
- tener un recuento alto de glóbulos blancos sin ninguna infección subyacente
El acceso a una atención médica cercana y asequible también puede influir. El seguimiento regular con un médico ayuda a identificar cualquier complicación que pueda necesitar tratamiento o síntomas relacionados. Pero si vive en una zona rural o no tiene seguro médico, es más fácil decirlo que hacerlo.
Encuentre aquí clínicas de salud de bajo costo en su área. Si no puede encontrar uno en su área, llame a la clínica más cercana y pregúnteles sobre los recursos de atención médica rural en su estado.
La Sociedad de células falciformes y la Coalición contra la enfermedad de células falciformes también ofrecen recursos útiles para aprender más sobre la afección y encontrar atención médica.
¿Qué puedo hacer para mejorar mi pronóstico?
Ya sea que sea padre de un niño con SCA o un adulto que vive con la afección, hay varias cosas que puede hacer para reducir el riesgo de complicaciones. Esto puede tener un gran impacto en el pronóstico.
Consejos para niños
Una de las formas más fáciles de mejorar el pronóstico de un niño con PCS es concentrarse en reducir su riesgo de infección. A continuación se ofrecen algunos consejos:
- Pregúntele al médico de su hijo si debería tomar una dosis diaria de penicilina para prevenir ciertas infecciones. Cuando pregunte, asegúrese de informarles sobre cualquier infección o enfermedad que haya tenido su hijo en el pasado. Se recomienda encarecidamente que todos los niños con SCA menores de 5 años tomen penicilina preventiva diaria.
- Manténgalos actualizados sobre las vacunas, especialmente para la neumonía y la meningitis.
- Haga un seguimiento con una vacuna anual contra la influenza para niños de 6 meses o más.
El PCS también puede provocar un accidente cerebrovascular si los glóbulos rojos falciformes bloquean un vaso sanguíneo en el cerebro. Puede tener una mejor idea del riesgo de su hijo haciéndole una ecografía Doppler transcraneal cada año entre los 2 y los 16 años. Esta prueba ayudará a identificar si tiene un mayor riesgo de accidente cerebrovascular.
Si la prueba determina que sí, su médico puede recomendar transfusiones de sangre frecuentes para ayudar a reducir el riesgo.
Las personas con PCS también son propensas a tener problemas de visión, pero estos suelen ser más fáciles de tratar cuando se detectan a tiempo. Los niños con PCS deben someterse a un examen oftálmico anual para detectar cualquier problema.
Consejos para adultos
Si es un adulto que vive con SCA, concéntrese en prevenir episodios de dolor intenso, conocido como crisis de células falciformes. Esto sucede cuando los glóbulos rojos anormales bloquean los vasos sanguíneos pequeños en las articulaciones, el pecho, el abdomen y los huesos. Puede ser muy doloroso y dañar los órganos.
Para reducir su riesgo de sufrir una crisis de células falciformes:
- Mantente hidratado.
- Evite el ejercicio extenuante.
- Evite las grandes altitudes.
- Use muchas capas en temperaturas frías.
También puede preguntarle a su médico si puede tomar hidroxiurea.Es un fármaco de quimioterapia que puede ayudar a reducir las crisis de células falciformes.
Lecturas sugeridas
- "A Sick Life: TLC’ n Me "es una memoria de Tionne" T-Box "Watkins, la cantante principal del grupo ganador del Grammy TLC. Ella documenta su ascenso a la fama mientras tenía SCA.
- “Hope and Destiny” es una guía para las personas que viven con SCA o que cuidan a un niño que la padece.
- "Viviendo con la enfermedad de células falciformes" es una memoria de Judy Gray Johnson, quien ha vivido con SCA durante su niñez, maternidad, una larga carrera docente y más. Ella relata no solo cómo manejó los altibajos de la afección, sino también las barreras socioeconómicas que enfrentó para encontrar tratamiento.
La línea de fondo
Las personas con SCA tienden a tener una esperanza de vida más corta que las que no tienen la afección. Pero el pronóstico general para las personas, especialmente los niños, con PCS ha mejorado en las últimas décadas.
Hacer un seguimiento regular con un médico y estar al tanto de cualquier síntoma nuevo o inusual es clave para evitar posibles complicaciones que podrían afectar su pronóstico.
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