Hoy es el Día Nacional de los Hermanos que está destinado a celebrar las relaciones entre hermanos y hermanas en todas partes. Por supuesto, las relaciones entre hermanos a veces pueden ser complicadas cuando la diabetes entra en juego.
En ese sentido, nos complace presentarles a las hermanas gemelas Shelby y Sydney Payne, que provienen del área de Boulder, CO. Este par de jóvenes de 26 años son ambos aspirantes a profesionales médicos que han estado bastante involucrados con la diabetes a lo largo de los años, aunque solo uno de ellos vive con diabetes Tipo 1, mientras que el otro no.
Aquí está nuestra reciente entrevista con Shelby, quien usa un sistema de circuito cerrado de bricolaje y se graduará de la Escuela de Medicina de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, TN, a principios de mayo. Para su primer trabajo, se mudará a Denver, CO, para un año de pasantía en medicina antes de regresar a su alma mater de licenciatura de Stanford para trabajar en radiología.
Hablando con un gemelo solitario con diabetes Tipo 1: Shelby Payne
DM) Hola Shelby, ¿puedes compartir la historia de cómo la diabetes llegó a tu vida por primera vez?
Shelby) Me diagnosticaron cuando Sydney y yo teníamos 11 años, y lo recuerdo vívidamente porque era el día de Navidad de 2004. Me había sentido cansada los últimos meses antes de eso, tenía mucha sed y mi boca estaba tan seca que se sentía como papel de lija. No me gustaba hacer las cosas que normalmente me encantaba hacer en ese momento, que era fútbol, snowboard, esquí, baloncesto ... en realidad, ser un niño activo.
Los padres de los otros niños de los equipos deportivos, principalmente baloncesto, ya que era invierno, comenzaron a comentar lo delgada que estaba y mis padres estaban preocupados y confundidos. Nunca se habían encontrado con diabetes tipo 1 antes, ya que soy el único en mi familia que ha sido diagnosticado. Pensaban: "Come mucho y está bastante sana, y no creemos que tenga un trastorno alimentario, pero todo el mundo sigue haciendo estos comentarios ..." Por supuesto, mi hermana gemela Sydney estaba allí y todos estaban comparando a los dos. nosotros también, pensando que algo no estaba bien. Terminé perdiendo alrededor de 30 libras e iba al baño todo el tiempo.
Solía bromear diciendo que desarrollar diabetes me hacía un snowboarder más rápido porque bajaba la colina súper rápido para llegar al fondo y tener suficiente tiempo para ir al baño antes de reunirme con amigos y volver a subirme al telesilla. ¡La diabetes en las primeras etapas me hizo ir más rápido para mantenerme al día con mis amigos! Y finalmente, llegó el día de Navidad y después de que hicimos todas las festividades familiares, estaba tan débil que no podía caminar y mi mamá tuvo que llevarme al hospital. Sydney ha escrito que recuerda que se despertó y me fui. Habíamos ido al hospital y mi nivel de azúcar en sangre era de 1300 mg / dL. Mi A1C era del 18% y estaba bastante enfermo, por decirlo suavemente.
Bien, ¿recuerdas mucho sobre esa experiencia inicial en el hospital?
Recuerdo haber hecho dos preguntas en ese momento: "¿Voy a vivir?" El doctor me dijo que sí. Mi segunda pregunta fue: "¿Puedo seguir jugando al fútbol?" El dijo que sí. Y dije: "Está bien, dame una inyección de lo que sea que sea la insulina y empecemos. De hecho, me trasladaron fuera de la sala de emergencias a la mañana siguiente.
Crecimos en las afueras del área de Boulder, Colorado, así que estuvimos en la sala de emergencias local allí y más tarde en Denver Children. Me enviaron a educación sobre diabetes a la mañana siguiente (después de la sala de emergencias) y en ese momento participé en un estudio para niños recién diagnosticados que eran dados de alta para recibir atención domiciliaria inmediatamente después de ser estabilizados. Así que fue bastante rápido, a pesar de que continuamos recibiendo educación y atención sobre la diabetes desde casa durante la semana siguiente.
¿No es inusual que solo un gemelo idéntico sea diagnosticado con DT1?
Mi respuesta estándar es que somos el ejemplo perfecto de lo que toda la investigación está buscando para las enfermedades autoinmunes: que existe una combinación de una predisposición genética y un desencadenante ambiental que debemos averiguar sobre la diabetes tipo 1. Como gemelos idénticos, y definitivamente somos idénticos y hemos sido probados genéticamente en un estudiante para confirmar, tenemos exactamente la misma composición / predisposición genética. Sin embargo, algo provocó que la respuesta autoinmune ocurriera en las células de mi cuerpo, mientras que eso no sucedió con Sydney. Ella todavía no está fuera de peligro y siempre tendrá un mayor cambio de desarrollar diabetes Tipo 1, pero por ahora no la tiene. Estamos en un estudio de TrialNet y actualmente no tiene ninguno de los anticuerpos que se han asociado con el desarrollo de diabetes Tipo 1, lo cual es una buena noticia. No tenemos ningún otro miembro de la familia con diabetes tipo 1, así que a partir de ahora soy el único afortunado 🙂
{Nota del editor: resulta que solo alrededor de un tercio de los gemelos idénticos son diagnosticados, mientras que en los otros dos tercios de los casos, es solo uno.}
¿Su diagnóstico de T1 cambió algo entre usted y su hermana gemela?
En realidad, no afectó la forma en que nos trataron a Sydney y a mí, en su mayor parte. Seguimos siendo amigos cercanos y mejores y haciendo casi todo juntos, yendo a la escuela y jugando fútbol y teniendo una vida muy activa. Supongo que la única diferencia era que en la escuela, si alguien me traía cupcakes y yo no podía participar, ella se unía a mí en solidaridad y no tenía nada que me defendiera, lo cual fue increíble. También comí mis propios bocadillos con el tiempo de insulina durante la escuela.
¡Eso es asombroso! ¿Su hermana asumió otras tareas relacionadas con la diabetes por usted?
Sí, Sydney siempre ha estado ahí para mí. La otra cosa fue que compartimos una hora en cada trayecto para la práctica de fútbol todos los días, ya que estábamos en un equipo bastante competitivo y, debido a ese viaje, no tuvimos mucho tiempo para detenernos y detenernos solo para que me inyectaran. Recuerdo a Sydney dándome inyecciones todo el tiempo mientras estaba en el auto. Ella se convirtió en mi médico personal de "inyección de insulina", podría decirse. Teníamos que llegar a tiempo. El fútbol era importante.
¿Está ella muy involucrada en tu diabetes Tipo 1?
Ella siempre lo supo todo y ha estado bien versada en diabetes, desde la tecnología que estaba usando hasta los conceptos básicos de control. Incluso ahora, ella puede informarle sobre cualquier cosa relacionada con la diabetes y el conteo de carbohidratos. Ambos estamos en el campo de la medicina, y ella también ha estado involucrada en estudios de páncreas artificial en campamentos y más allá.
Ha sido increíble contar con su apoyo. Yo mismo siempre he hecho prácticamente todo lo relacionado con la diabetes y no he tenido que pedir demasiado a otras personas. Pero ha sido bueno saber siempre que Sydney está ahí para apoyarme, tener su respaldo y ser una segunda voz cuando lo necesito. No tiene diabetes, pero sigue participando en los estudios de TrialNet y haciendo lo que puede. Realmente, ella es una mejor amiga que está incorporada en cada parte de mi vida, con diabetes o no.
Ambos fueron a la misma escuela de medicina y estuvieron allí durante varios años, ¿verdad?
Sí, estuvimos juntos en la escuela de medicina de Vanderbilt en Nashville, TN. Pero no comenzamos de inmediato después de graduarnos de Stanford en 2014. Como mencioné, a los dos nos gustaban los deportes competitivos y queríamos mantenernos activos, así que tomamos nuestras propias direcciones para eso.
Quería seguir siendo competitivo y hacer algo divertido, así que empecé a hacer snowboard-cross, que es básicamente carreras de motocross pero con snowboard en pistas de esquí. Así que me mudé a Montana para competir en eso durante un año antes de comenzar la escuela de medicina en Vanderbilt. Sydney en realidad no estaba lista para colgar los tacos y se mudó a Europa durante dos años para jugar fútbol profesional, por eso está un año detrás de mí. Ella acaba de terminar su tercer año y yo acabo de terminar mi último día en la escuela de medicina. Esto nos ha mantenido ocupados y Nashville ha sido un excelente lugar para vivir.
¡Felicidades por tu graduación de la escuela de medicina! ¿Que sigue?
Recientemente descubrí que volveré a Stanford para mi residencia en radiología. Es mi primera opción. Pero primero haré mi año de pasantía en Denver. Entonces, después del próximo año, estaré de regreso en el Área de la Bahía. Sydney tendrá un año más en Vanderbilt y luego descubrirá a dónde va después de eso. A partir de ahora, no ha decidido cuál será su enfoque. Pero también puede ser radiología, aunque estoy tratando de no influir demasiado en su decisión.
¿Alguna razón por la que le interesa la radiología?
Espero combinar algunas de las cosas de imágenes y radiología que hacemos con algunos de los procedimientos de intervención que estaré aprendiendo, y fusionar eso con la diabetes tipo 1 y la investigación que existe. Estoy emocionado de regresar a Stanford, donde estaré rodeado de personas que son pioneros en este tipo de nuevas ideas y las aplicaré a la próxima ola de tecnología de la diabetes y la salud. Eso es algo que definitivamente me interesa, el concepto de "piratear la atención médica". A veces, las cosas se mueven demasiado lento y necesitamos forzarlo a ir más rápido. Eso es realmente lo que esta comunidad ha hecho con #WeAreNotWaiting y creo que es fantástico.
¿Conoció al legendario endo Dr. Bruce Buckingham mientras estudiaba en Stanford?
Sí, y ha sido una gran influencia en mi vida. Nos conocimos cuando me mudé a California por primera vez para mi licenciatura. Fue mi médico y mentor de investigación durante ese tiempo, y yo estaba trabajando con él en los primeros ensayos de páncreas artificial. Esas fueron las primeras pruebas de ciclo cerrado en las que estábamos refinando algoritmos y analizando los ciclos en diferentes entornos de actividad. Sydney también estaba trabajando con él. Nos reunimos de vez en cuando a lo largo de los años, ya sea cuando él estaba aquí en Vanderbilt o cuando yo regresaba a visitar el Área de la Bahía.
¿Así es como aprendiste sobre los sistemas de circuito cerrado caseros?
Cuando salí a entrevistarme para la residencia en Stanford en diciembre, me reuní con el Dr. B. Hablamos sobre cómo comenzar con Looping. La gran ventaja de la que hablamos fue que el sistema de control automatizado funcionaba durante los procedimientos o cirugías en las que me “limpiaban” para esterilidad. Algunos de los casos de cirugía pueden durar 10 horas y no hay forma de que me inyecte insulina en un bolo o ingiera glucosa sin romperme la bata esterilizada y tener que restregarme de nuevo.
Esa fue la chispa que hizo que el Dr. B dijera que debería darle una oportunidad a Loop en mi año de pasante, para que se ajustara en consecuencia sin tener que tocarlo. Lo he estado siguiendo por un tiempo, así que estaba emocionado cuando lo sugirió. Afortunadamente, pudo asegurarme una vieja bomba de Medtronic y tanto él como su actual compañero, el Dr. Rayhan Lal (que ha estado conectando a muchas personas de la comunidad #WeAreNotWaiting con Looping) iban a estar en Nashville a principios de febrero para la conferencia de la Diabetes Education and Camping Association (DECA). Ahí es donde acordamos reunirnos y ponerlo en funcionamiento.
¿Qué tecnología para la diabetes estaba usando de antemano?
Antes de comenzar con Loop, había estado usando la bomba Tandem t: slim, pero no la función más nueva de Basal-IQ que apaga la insulina basal cuando predice que está bajando. Estaba en el OmniPod y un Dexcom antes de eso. Siempre me ha gustado ser un conejillo de indias en la diabetes. Siempre estamos experimentando con nosotros mismos y tratando de encontrar diferentes trucos y cosas que nos funcionen. Me gusta jugar así. Siempre podemos volver a lo que estábamos haciendo antes si es necesario, pero ¿por qué no probar algo nuevo e impulsar las cosas para ver si funciona mejor? Así que estaba muy feliz de ingresar al sistema Loop y ver qué puedo hacer con él, y tal vez contribuir a los aprendizajes de la comunidad más grande. Es un momento emocionante y me gusta seguir adaptándome.
La gente dice que el inicio de Looping puede ser difícil. ¿Cómo fueron las primeras semanas para ti?
¡La primera semana fue terrible! Parte de esto fue que estaba tan acostumbrado a microgestionar mi propio cuidado de la diabetes, mirar mis datos y ajustar ... Simplemente ser mi propio páncreas artificial, lo cual requiere mucho trabajo. Fue difícil acostumbrarse a dejarlo pasar al principio. Obtuve un A1C de 5.9% antes de comenzar con Loop, así que lo estaba haciendo bastante bien para empezar. Pero para mí, el objetivo no era mejorar mi control de la glucosa. Se trataba de reducir la cantidad de preocupación y el tiempo que dediqué a controlar mi diabetes. Incluso si mi A1C aumenta un poco, sería un éxito para mí si dedicara menos horas de preocupación y estrés por la diabetes a mi día. En este momento, especialmente ahora que comienzo mi año de pasante antes de Stanford, se trata de reducir el agotamiento y la energía gastados en la diabetes.
Después de esa primera semana, una vez que me acostumbré, todo ha sido fantástico. Todavía hay trabajo involucrado, y todavía estoy ajustando la configuración a medida que avanzo. De la noche a la mañana, mi control de la glucosa ha sido perfecto y me duermo sin interrupciones. Definitivamente estoy mucho menos bajo y estoy bastante contento con eso. Creo que es una gran herramienta para muchas personas, aunque necesita tecnología funcional y acceso a ella.
¿Puede compartir más sobre su participación en el campamento y la promoción de Riding on Insulin?
Claro, soy entrenador en los campamentos de snowboard Riding on Insulin, a los que he estado asistiendo durante muchos años. Curiosamente, conocí al fundador Sean Busby cuando ambos estábamos en Nueva Zelanda. Estuve allí haciendo una pasantía en el verano, entrenando en una academia de futbol. Resultó que Sean estaba haciendo una expedición por el campo como guía para hacer snowboard en Nueva Zelanda ese verano. Estuvimos hablando, y nos dimos cuenta de que los dos estábamos allí, y terminé recogiéndolo en el aeropuerto a las 3:00 de la mañana y chocaron con la familia donde me estaba quedando. Así es como nos conocimos.
Desde allí, en los Estados Unidos, comencé a trabajar como voluntario con su organización en el verano de 2012. Comencé a entrenar el próximo invierno y lo he estado haciendo desde entonces. Intento asistir a uno o dos campamentos al año, pero puede ser difícil con un horario médico. Pero es algo que me importa: estar ahí para niños con diabetes tipo 1, donde también puedo conocer a otros adultos con diabetes tipo 1. Realmente no puedes equivocarte cuando puedes combinar algo divertido como el snowboard y la diabetes.
Al final del día, se trata de superar los límites. Eso es lo que más amo y trato de hacer todos los días.
¡Gracias por compartir tu historia con nosotros, Shelby! Nosotros {corazón} a su hermana gemela por vivir la diabetes junto a usted, para apoyarlo lo mejor que puede.
