Vivir con diabetes tipo 1 (DT1) en el año 2020 viene con una variedad de opciones de tecnología notables para ayudarlo a administrar sus niveles de azúcar en la sangre a diario: bombas, cápsulas, sistemas de monitoreo continuo de glucosa (CGM) y sistemas de circuito cerrado que automatizar parte del trabajo. Pero para las mujeres, en particular, todo este equipo en el cuerpo puede ser bastante oneroso y desafiar su nivel de comodidad con sus propios cuerpos.
"No quiero anunciar mi diabetes en mi cuerpo", dice Kelly Close, fundadora de diaTribe, quien usa la bomba de insulina sin cámara Omnipod y Dexcom CGM. "No me avergüenza mi diabetes, pero tampoco me gusta usar ropa que me quede demasiado ajustada porque simplemente no se ve bien con tu equipo para la diabetes".
Close no está solo. Cuando se les realizó una encuesta en Twitter, una gran mayoría de mujeres con diabetes Tipo 1 expresaron su frustración por la falta de comodidad y la estética negativa asociada con el uso de equipo para la diabetes.
La pregunta es: ¿Son las deficiencias de la tecnología de la diabetes actual el resultado de requisitos de diseño funcional o están relacionadas con el hecho de que hay muchas menos mujeres en el campo del diseño de tecnología médica que hombres?
¿Con qué frecuencia le molesta su técnico en diabetes?
Le planteamos la pregunta a nuestra comunidad de Twitter de DiabetesMine: ¿Con qué frecuencia su técnico en diabetes se interpone en su capacidad para usar vestidos, faldas, camisetas sin mangas, etc. de manera cómoda? Aquí hay una muestra de lo que escuchamos:
- "Uso mi bomba de Tandem en la banda lateral de mi sostén para que cuando mis brazos están hacia abajo, no se note mucho".
- "Cambié de una bomba de nuevo a MDI (múltiples inyecciones diarias) 85% debido a este problema exacto".
- "¡Un monton! Hay estilos que ni siquiera me molestaré en usar porque la tecnología es muy obvia y luego me sentiré cohibido. Sobre todo vestidos ".
- "Casi a diario, jajaja".
- "¡¡¡Sí!!! Todo el tiempo. Probé muchas cosas diferentes, pero todavía no encontré nada con lo que me sienta cómodo ".
- "Este es un problema de por vida sobre el que ningún endo me advirtió".
- "La capacidad de uso de la tecnología para la diabetes es uno de los aspectos más frustrantes y puede agobiarte un poco, especialmente si tienes otros problemas que limitan el vestuario con los que lidiar ..."
- "Yo uso el mío empujado por la cintura de los leggings y cuando salgo a caminar, se suben y se caen".
- “Los vestidos pueden ser complicados ya que no tengo suficiente espacio en mi sostén para tener éxito en esa táctica, pero encontré una liga antideslizante con bolsillos que utilizo y que me ayuda la mayor parte del tiempo. Utilizo mi abdomen para mis sitios, por lo que las camisetas sin mangas no han sido un problema ".
- "¡Diario! Me encanta usar vestidos, pero no tengo ni idea de cómo ni dónde colocarlos. Mi bomba anterior era más pequeña, por lo que podía caber fácilmente en mi sostén, pero esta es un poco más grande y yo soy súper pequeña, así que ... adios a todos mis lindos vestidos ".
Notamos que los usuarios de Omnipod reportaron la menor cantidad de obstáculos cuando se trataba de usar y vestirse con su tecnología para la diabetes:
- “Para nada con Dexcom y Omnipod en la parte superior de mi brazo. Sin embargo, no llevo camisetas sin mangas o camisetas pequeñas ".
- “Usé muchos más vestidos una vez que me mudé a una bomba de parche. Antes, descubrí que no valía la pena tomarse la molestia de averiguar dónde guardar la bomba. El sostén nunca me funcionó bien. Pero recientemente, he estado usando pantalones cortos de ciclista debajo de los vestidos, ideales para llevar el RileyLink, el teléfono y las llaves ".
- "Estoy en el Omnipod actualmente, así que nunca. No tener tubos es muy útil. Sin embargo, en enero iré al TSlim, así que volvamos a los tubos y estoy seguro de que mi respuesta cambiará. Volviendo a hacer agujeros en mis bolsillos ".
- “¡Siempre tuve problemas con mi bomba en la ropa debido a los tubos! Por lo general, recurrí a usar la bomba en mi sostén para ocultarla. ¡Cambió a Omnipod y la vida es mucho mejor en términos de ropa! Dexcom nunca me causó ningún problema ".
- “Cuando tenía un sacaleches con tubo, lo ponía en un calcetín para bebé y lo sujetaba con alfileres en el interior de mi Spanx justo en el meollo de la curva de la cadera. No pude verlo en absoluto. Ahora estoy en cápsulas [Omni] y no tengo ningún problema, y Spanx continúa suavizando la protuberancia de la cápsula si está en mi torso.
- “Casi nunca es un problema. ¡Amo mi Omnipod! "
[Puede leer más respuestas en Twitter].
Falta de mujeres en el diseño de MedTech
Si bien el número de mujeres en el diseño de tecnología médica está creciendo inevitablemente, los números generales en las últimas décadas pintan una imagen predominantemente masculina.
"Solo el 18 por ciento de los puestos ejecutivos en las 100 principales empresas de dispositivos médicos que cotizan en bolsa están ocupados por mujeres, y solo tres empresas tienen una directora ejecutiva, según un análisis de las 100 grandes anuales de Medical Design & Outsourcing", informó Medical Design & Outsourcing en 2019.
Continuó: “De los 969 puestos de liderazgo en las empresas de tecnología médica más grandes del mundo, solo 172 están ocupados por mujeres. Casi una cuarta parte de las empresas no tienen mujeres en puestos de liderazgo y otras 24 empresas tienen una sola ejecutiva ".
El informe también encontró que se entregaron $ 2.7 millones a 195 médicos en 2018 para investigación médica, y solo 16 de esos destinatarios eran mujeres, que recibieron un total de $ 322,000.
En marzo de 2020, Medical Design Briefs informó que, según los datos del UIS de la UNESCO, menos del 30 por ciento de los investigadores del mundo son mujeres. Pero pintan una imagen más esperanzadora: “Si bien las mujeres todavía están subrepresentadas en los campos de STEM [ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas], incluida la industria de dispositivos médicos, quienes han elegido la ciencia y la ingeniería como profesión están teniendo un gran impacto ... Han roto barreras para continuar desarrollando dispositivos de transformación, combatir enfermedades y crear materiales revolucionarios ".
Donde destaca Omnipod
El sistema de administración de insulina sin cámara de Omnipod parece destacarse como el más fácil de adaptar físicamente, especialmente para mujeres con diferentes tipos y estilos de ropa.
No es sorprendente que Insulet, fabricante de Omnipod con sede en Boston, también tenga un porcentaje significativamente mayor de mujeres en su empresa.
"Definitivamente es 50/50", dice a DiabetesMine el Dr. Trang Ly, vicepresidente senior y director médico de Insulet. Ly, un endocrinólogo pediátrico experimentado, dirige el programa para desarrollar el sistema de control de glucosa automatizado Omnipod Horizon de próxima generación.
Supervisando el desarrollo clínico, desde la concepción hasta la prueba del producto, Ly siente que Insulet se destaca en gran medida por los equipos dirigidos por mujeres.
“Hacemos las cosas de manera un poco diferente en Insulet porque tenemos muchas mujeres involucradas en nuestro proceso”, explica Ly. "Hacemos mucha investigación sobre la experiencia del usuario con personas con diabetes, y esta está dirigida por una ingeniera que realiza toda la investigación de mercado".
Más de la mitad de este equipo de investigación está formado por mujeres.
“No nos desarrollamos en el vacío. Desarrollamos con mucha interacción del usuario ”, agrega Ly. "La FDA realmente ha aumentado la importancia de la experiencia del usuario".
La presidenta y directora ejecutiva de Omnipod también es una mujer: Shacey Petrovic.
“Con varias mujeres líderes en nuestra empresa… Tenemos una perspectiva muy diferente. Es absolutamente valioso tener mujeres en su organización. Estamos orientados de manera diferente. Pensamos de manera diferente a los hombres. Es fundamental tener representadas tanto las perspectivas como las minorías ”, dice Ly.
Ella recuerda a un ex ingeniero jefe de diseño que provenía de un entorno muy privilegiado. La compañía pronto se dio cuenta de que esta persona no reconocía que muchas personas con diabetes no cuentan con todos los recursos y no tienen acceso adecuado a los profesionales de la salud y a la atención médica en general, y que muchas personas en todo el país (y el mundo) no tienen un título universitario.
"Con la diabetes, es muy importante comprender que afecta a personas de todos los ámbitos de la vida y considerar cuáles son sus necesidades", explica Ly.
Mejorando el Omnipod pensando en las mujeres
Close, por un lado, todavía siente que el Omnipod es demasiado grueso para usarlo sobre ropa ajustada.
“Ojalá fuera más pequeño”, explica. “Se ajusta a 200 unidades de insulina, pero solo uso 22 unidades por día, por lo que no necesito tanto espacio para la insulina, solo 66 unidades en 3 días, no 200 unidades. Podría ser más pequeño. Ojalá tuvieran opciones para que las personas que usan menos insulina pudieran elegir una cápsula más pequeña ".
Ly enfatiza que el equipo de Insulet está pensando constantemente en cómo hacer que el Omnipod sea más pequeño y delgado sin perder funcionalidad.
“Nuestro lema es 'simplificar la vida'; no pienso en '¿cómo podemos hacer que nuestra bomba de insulina funcione con degradaciones más finas?' Pienso en '¿cuál es la próxima innovación que ayudará a reducir la carga para las personas que viven con diabetes?' "
El equipo de investigación a menudo encuesta tanto a los usuarios actuales como a los usuarios potenciales, preguntándoles: "¿Qué mejoraría su vida con diabetes?"
Revisan las respuestas y determinan cuáles son factibles y cuáles no.
Sorprendentemente, sin embargo, Ly dice que la mayor solicitud que reciben al encuestar a sus clientes no es sobre el tamaño, sino sobre la conexión del pod a su teléfono inteligente para que los usuarios ya no necesiten llevar un PDM (administrador personal de diabetes) adicional, una unidad de control del tamaño de un celular.
El PDM es un dispositivo de pantalla táctil que gestiona la programación de la administración de insulina del pod. En un mundo en el que nunca irá a ninguna parte sin su teléfono celular, es una responsabilidad adicional asegurarse de que su PDM también lo acompañe a todas partes y permanezca cargado y funcional.
Ly dice que esperan ofrecer el sistema Omnipod de circuito cerrado más nuevo con control de teléfono inteligente en la primera mitad de 2021.
Cuando se trata del tamaño de la cápsula, Ly dice que en realidad reciben solicitudes en ambos extremos del espectro: algunos piden que la cápsula retenga más insulina porque se quedan sin insulina después de 2 días, y otros piden que retenga menos para poder ser más pequeño.
“Los productos electrónicos son cada vez más pequeños, por lo que estamos pensando en formas de miniaturizar aún más nuestro producto, lo que respaldaría aún más las necesidades de las mujeres que intentan adaptarse a los estilos de ropa. Sabemos que es una pregunta de nuestros clientes y está en nuestra lista ".
Es posible que muchos usuarios no estén al tanto de estos esfuerzos para mejorar gradualmente la capacidad de uso del producto, dice Ly, y su equipo a menudo también está haciendo pequeñas mejoras que pueden no ser visibles para el usuario.
"Rediseñamos la cánula para que tuviera una mejor dispersión de la insulina debajo de la piel, por ejemplo", explica Ly. “Esto salió el año pasado. Condujo a una reducción masiva en las tasas de oclusión (bloqueos de insulina), pero un cambio de diseño como ese no es noticia ".
Accesorios diseñados por mujeres para la tecnología de la diabetes
Durante los últimos 20 años, ha surgido un número notable de empresas que han creado accesorios para hacer que los dispositivos para la diabetes sean más cómodos y atractivos para las mujeres. Estos conjuntos a menudo son creados por mujeres con diabetes o madres de niños con diabetes, y ofrecen de todo, desde estuches de moda hasta "fundas para dispositivos" y prendas especializadas.
Algunas de esas empresas de ropa y accesorios centradas en la diabetes incluyen:
- Anna PD
- Desang
- Bombas Funky
- Hanky Pancreas
- Escondido en
- InsulWear
- Miabético
- Ropa interior de bolsillo
- Bomba Peelz
- SPIbelt
- Azúcar médico
- Tallygear
- Ropa Tipo 1
- Bajo veranos
¿A qué desafíos se enfrenta un diseñador de moda al crear pensando en la tecnología de la diabetes? DiabetesMine entrevistó a Anna Sjöberg de Suecia sobre la creación de la línea “AnnaPS” de camisetas sin mangas, sujetadores, pantalones cortos y bikinis con bolsillos especiales para acomodar el equipo para la diabetes.
“Tuve el apoyo de los mayores proveedores de bombas de insulina, profesionales de la salud y usuarios de bombas, pero mi mayor desafío fue asegurar la funcionalidad y la calidad de las prendas y, al mismo tiempo, hacer una línea de moda sostenible. ¡Y haciendo productos que se vean bien! " dice Sjöberg.
Hizo hincapié en que la posición física de los bolsillos para llevar una bomba de insulina es fundamental; asegurarse de que las aberturas de estos bolsillos estén dentro de las medidas exactas requiere varias capas adicionales de costura.
En los primeros diseños, Sjöberg descubrió que el material en el que se iba a sujetar o sujetar cualquier bomba tenía que ser significativamente más reforzado y resistente de lo que requeriría la ropa normal. Las pretinas en la ropa interior, por ejemplo, requerían un material elástico más confiable y una colocación cuidadosa de las costuras para garantizar que pudieran soportar más peso y fuerza que la ropa interior normal.
“Hubo una batalla muy dura para enseñar a la fábrica a producir estas prendas”, dice. “Me llevó mucho más tiempo del que podía haber imaginado. Por supuesto, esto me costó mucho dinero y una gran cantidad de horas trabajando gratis, pero estaba decidido a hacer ropa que facilite llevar una bomba de insulina ".
Salvo el rediseño de los propios dispositivos, Sjöberg mantiene su compromiso de fabricar los mejores accesorios posibles para las mujeres con diabetes.
“Mi sueño es ayudar a todos a llevar cualquier equipo médico, haciéndolo cómodo e invisible”, dice ella.
