Es posible que reconozca al actor Victor Garber por los numerosos papeles que ha interpretado a lo largo de los años, por papeles en películas como Titánico y programas de TV Alias y Leyendas del mañana a representaciones teatrales que incluyen "¡Hola muñequita!" en Broadway. Pero, ¿sabía también que él es parte de nuestra tribu de la diabetes, que se acerca a las seis décadas de vivir con diabetes tipo 1?
Tuvimos un placer absoluto conectarnos con Victor recientemente, gracias a nuestros amigos de la organización sin fines de lucro Beyond Type 1, con la que Victor ha estado involucrado durante varios años. (También nos encantó la ironía de hablar con Víctor el fin de semana de Pascua, sabiendo que había interpretado a Jesús en el musical Hechizo de Dios allá por principios de los 70).
El actor canadiense de 70 años es oriundo de London, Ontario, que resulta ser el "lugar de nacimiento de la insulina", y un retrato con su historia cuelga en la pared dentro de la histórica Banting House en esa pequeña ciudad.
En nuestra entrevista telefónica, Víctor mostró lo amable, abierto y práctico que es, al reflexionar sobre su carrera, los avances que hemos visto en la tecnología de la diabetes y lo importante que ve a la comunidad. En sus palabras, el apoyo de los compañeros es clave y es fundamental enfrentar la diabetes "como un equipo, porque estamos todos juntos".
El actor Victor Garber sobre la vida con diabetes
DM) Víctor, muchas gracias por tomarse el tiempo para nuestros lectores. ¿Puede comenzar compartiendo su propia historia de diagnóstico?
VG) Me diagnosticaron alrededor de los 12 años. Fue de la nada y realmente no pudimos rastrearlo hasta nadie en mi familia inmediata, al menos al principio. Más tarde nos dimos cuenta de que tenía un primo segundo que era tipo 1, por lo que como familia habíamos estado expuestos a él, pero realmente no sabíamos nada más al respecto.
Estaba casi muerto cuando me llevaron al médico, porque, por supuesto, no sabíamos qué estaba pasando. No estaba inconsciente, lo recuerdo, pero estaba cerca. Fue impactante y traumático, y recuerdo la expresión del rostro de mi madre mientras estaba allí con mi padre. Ella era una personalidad de televisión y actriz, y recuerdo que no me sentí devastada por el diagnóstico, pero mi madre fue golpeada más fuerte que yo, como espero que la mayoría de los padres estén diagnosticados con niños. Y eso fue algo difícil para mí, verla con tanto dolor. Y luego comenzó y haces lo que haces.
¿Fuiste al campamento de diabetes cuando eras joven y te diagnosticaron por primera vez?
Sí, lo hice. Para mí, el campamento de diabetes fue una experiencia que me cambió la vida. Me resistí y no quise ir, pero resultaron ser dos semanas que nunca olvidaré durante dos veranos cuando tenía 13 y 14 años. Era Camp Banting en Ottawa, Ontario. Recuerdo estar tan asustado y pensar que no podría participar y, por supuesto, ese no fue el caso ... te das cuenta de que no estás solo. La camaradería, la risa y el apoyo fueron notables. Para mí, a la edad que tenía, era el momento adecuado. Realmente creo que el campamento de diabetes es un beneficio muy tangible, y creo que todos deberían poder ir a un campamento de diabetes si pueden.
¿Cómo era ser un adulto joven con diabetes tipo 1 en la década de 1960?
En esos días, no era nada como lo hacemos ahora. Hiciste pruebas de orina y herviste las agujas para las inyecciones de insulina, y no teníamos la tecnología que tenemos ahora. Cuando tenía 16 años y había estado viviendo con esto por un tiempo, dejé la casa y la escuela y me mudé a Toronto para convertirme en actor ... en realidad, para convertirme en cantante de folk. Eso llevó a la banda The Sugar Shoppe, con apariciones en el Ed Sullivan Show y el Tonight Show con Johnny Carson. Cuando pienso en el pasado, no entiendo cómo sobreviví. Tenía arrogancia, no creo que fuera coraje, y estaba decidido a vivir mi vida.
Afortunadamente, no he tenido muchas complicaciones graves que realmente me hayan descarrilado en mi vida hasta ahora. Ahora tengo 70 años, así que siento que de alguna manera me he librado de ese lado de la diabetes, especialmente porque no estaba tan atento a cuidarme en esos primeros días como lo estoy ahora. Afortunadamente, tuve mi ingenio para no volverme loco cuando era más joven; Nunca me metí en las drogas, ni en la bebida ni nada por el estilo. Claro, comí cosas que no debería haber comido, pero estaba consciente de mi diabetes. Tal vez por eso sigo aquí y me siento muy afortunado de estar haciendo lo que soy.
¿La diabetes le ha impedido alguna vez perseguir sus sueños?
He hecho cosas en mi vida que me han sorprendido, ya que podría hacerlas como alguien con diabetes. Y ese es mi mensaje para los jóvenes: que pueden hacer esto. Cuando miras a tu alrededor y ves lo que está sucediendo en el mundo, desde las personas que luchan por venir a Estados Unidos y lo que atraviesan, realmente esto es algo menor con lo que vivir en el gran esquema.
¿Cómo se involucró con Beyond Type 1?
Es difícil imaginar un momento en el que no conocía a Sarah Lucas, cofundadora de Beyond Type 1. Ella me localizó y se acercó a mí, nos conocimos y pensé, esta mujer está haciendo algo realmente significativo. Seguro, todas las organizaciones de investigación están haciendo algo importante. Pero llegas a un punto en el que todas esas otras organizaciones se vuelven tan grandes y comienzas a preguntarte "¿Qué está pasando realmente aquí?"
Sentí una especie de amor inmediato por Beyond Type 1, porque es muy transparente y puede tener un efecto inmediato en la vida de las personas con diabetes. Están dirigidos a personas más jóvenes y a aquellos en las redes sociales, y eso es tan universal. Para mí, tenía mucho más sentido que la cantidad de cenas a las que me había sentado para recaudar dinero para la diabetes. Por supuesto, eso es muy importante. Pero esto va directo a la fuente y ayuda a las personas, brindando apoyo de manera significativa todos los días. Estaba impresionado entonces y sigo impresionado hoy, y estoy feliz de ser parte de esto de cualquier manera que pueda. Creo en Beyond Type 1 y en lo que hacen de todo corazón. Tienen un impacto, sin duda, y es reconfortante para mí.
Realmente no habías estado hablando mucho públicamente sobre tu tipo 1 antes de eso, ¿verdad?
Había asistido a algunos eventos y cenas, pero no, realmente no lo había hecho. (Conectarme con BT1) también fue la primera vez que había estado en las redes sociales hablando sobre la diabetes. Nunca he sido esa persona. No estoy en Facebook y realmente no comparto mi vida con el mundo. Ahora, estar en Instagram es lo único que me han obligado a hacer.
Me complace publicar cuándo puede llegar a las personas, a través de Beyond Type 1 o en la comunidad en línea de diabetes en general. Es por eso que comencé a compartir más sobre mi vida con diabetes con más frecuencia, más allá de esas cenas y eventos en los que puedo hablar con la gente, porque todo se trata de las redes sociales y ese impacto.
Las redes sociales son siempre una aventura, ¿no?
Es el diablo que conocemos. Tengo algunos sentimientos encontrados al respecto (a veces negativos), excepto cuando puede llegar a alguien en partes remotas del mundo, puede conectar una comunidad para obtener apoyo e información. Ese es el propósito y la razón para hacerlo, para mí.
¿Se ve a sí mismo con la responsabilidad de compartir más sobre la diabetes?
Sí. La gente está interesada en mi vida por el trabajo que hago y eso puede significar algo para la gente. Así que sí, me siento responsable porque soy un rostro y una voz para el tipo 1, y una persona mayor, una persona mayor, si se quiere, así que quiero que la gente sepa que este tipo de diagnóstico no es una sentencia de muerte . Ciertamente, afectará tu vida. Tendrá que hacer los ajustes necesarios para la vida con esto, lo mejor que pueda. Pero no significa que no pueda lograr las cosas que desea lograr, en gran medida. Si puedo inspirar a una persona para que pueda ver eso, ¿qué es mejor que eso?
Mencionaste ser mayor con diabetes tipo 1 ... En el pasado, debe haber sido difícil encontrar a otros adultos que vivan con diabetes tipo 1 como tú, excepto ¿quizás Mary Tyler Moore?
Conocía un poco a Mary y le tomó mucho tiempo salir y hablar de ello. Simplemente no se hablaba de eso en aquellos días, como ahora. Hubo una especie de vergüenza, porque no eras "normal" a los ojos del mundo, y tal vez incluso a ti mismo. Eso ha cambiado por completo y, afortunadamente, las personas pueden compartir estas partes de sí mismas públicamente. Gracias a Dios. Eso es lo que todos estamos haciendo ahora, destacándonos para poder inspirar a la gente. No tenemos que escondernos con diabetes.
Bien, hablemos de tu increíble carrera como actor. ¿Cómo fue la diabetes un factor cuando comenzaste?
En esos días, no hablaba mucho de eso, por lo que realmente no era un problema. Pero todas las personas con las que trabajaba lo sabían. Cuando tenía 20 años e hice esa producción original de Hechizo de Dios en Toronto interpretando a Jesús, con todas esas otras personas que se hicieron tan famosas, todos estaban conscientes. Había un tarro de miel que mantuvimos en el escenario, porque nunca dejamos el escenario y fue un espectáculo muy activo. En cada espectáculo y obra que hice, hablé con el director de escena y otros para asegurarme de que hubiera jugo de naranja o algo en el costado del escenario. Quizás no todos entendieron exactamente qué era la diabetes tipo 1, pero sabían que si actuaba de manera extraña, necesitaría esa miel o jugo de naranja allí.
¿Alguna diferencia que haya encontrado entre el cine y las películas o la televisión en el contexto de su manejo de la diabetes Tipo 1?
Hay una diferencia. Lo último que hice en el escenario (en 2018) fue "¡Hola muñequita!" en Broadway, y no había estado en el escenario en años. Tuve que averiguar realmente mi control de la diabetes para eso nuevamente. Tenía problemas para decidir qué y cuándo comer antes de un espectáculo, y nunca lo resolví realmente, pero afortunadamente pasé sin ninguna crisis.
Fue interesante. Realmente nunca estuve en el escenario el tiempo suficiente para bajar, pero hubo momentos en que dejé el escenario y me di cuenta de que necesitaba tomar algo de jugo o glucosa. Pero nunca tuve problemas en el escenario. Por supuesto, mi tocador fuera del escenario tenía listas de jugo de naranja y glucosa, y ella era muy diligente con mis niveles de azúcar en sangre, hasta el punto en que a veces pensaba: "Estoy bien, sal y déjame en paz" Pero ella es la mejor y me cuidó. Con las películas, la mayoría de las veces estás sentado y es un tipo diferente de abuso ... cada día es un día diferente, y cada uno requiere cosas diferentes en la diabetes. A veces no hay razón para ello, y te preguntas cómo puedes tener más de 200 cuando no has comido nada y te mueves todo el día. Me desconcierta.
¿Se destaca algún incidente de diabetes mientras se actúa?
Le he contado la historia de Titánico, donde fue Leonardo DiCaprio y me compró un plato de comida porque mi azúcar en la sangre estaba bajando. Eso fue muy amable de su parte. Cuando estaba haciendo Alias con Jennifer Garner, pudo decirlo antes que nadie. Ella me decía: "¿Necesitas un poco de jugo de naranja?" Y yo decía "No, estoy bien". Pero ella tenía esta especie de sexto sentido al respecto, y diría que podía decirlo por la mirada en mis ojos. Ella siempre tenía razón. He sido muy afortunado. Como actor, es diferente a ser un motorista o un conductor de camión de larga distancia, por lo que tenía este sistema de apoyo automático dondequiera que estuviera.
Con el tiempo, ha habido un par de ejemplos en los que he bajado. Recuerdo que una vez hice una película en la que tenía un nivel muy bajo de azúcar en la sangre y tuvimos que volver a filmar. Pero ha habido muy pocas ocasiones en las que no he podido trabajar, tal vez solo en aquella en la que necesitaba una nueva filmación. Entonces estoy agradecido por eso.
Debido a la responsabilidad, cada vez que hago una película o una serie tengo que pasar por un examen de seguro con un médico. Me preguntan si alguna vez he tenido que faltar al trabajo y todo ese tipo de preguntas. Entonces, todas esas cosas son parte de hacer esto y son necesarias para poder seguir adelante.
¿Tiene algún tratamiento de hipoglucemia preferido?
Tradicionalmente, la miel o el jugo de naranja. Pero ahora hago más rodajas de manzana en la nevera. Si tomo un par de esos para un nivel bajo de azúcar en sangre, generalmente funciona. Y luego está esa confianza ... de que mi nivel de azúcar en sangre aumentará si espero. Me pongo tan nervioso y pienso que tal vez si también tomo un poco de jugo, eso será suficiente. Pero luego estás hasta 200 de nuevo. Todavía estoy tratando de resolverlo. Y eso se aplica al manejo de la diabetes en general.
¿Algún otro descubrimiento gastronómico?
Me encantaba comer avena todas las mañanas, con pasas y todo eso, pero eso es una gran cantidad de carbohidratos y provocó algunos mínimos (después de la dosis de insulina), así que cambié todo eso. Ahora he estado comiendo tostadas sin gluten con mantequilla de almendras y tal vez media taza de arándanos por la mañana. Así que lo estoy haciendo mejor. Se trata de redescubrir constantemente lo que funciona.
¿Qué pasa con la nueva tecnología para la diabetes? ¿Qué dispositivos usas?
Empecé con la bomba Medtronic hace muchos años, pero me cambié al OmniPod y también utilizo el Dexcom G6 CGM. Me resistí a conseguir eso durante algún tiempo, y finalmente me rendí. La idea de tener algo siempre en mi cuerpo me asustó. Por supuesto, lo enfrenté y eso sí cambió mi vida. Ahora tengo infinitamente más libertad. Actualmente estoy trabajando en esta serie de televisión que se lanzará el próximo año, y el CGM me permite sentirme más cómodo y conocer la rutina. Lo mejor también es que si recojo a las 5 a.m., no tengo que comer de antemano y me da mucha más tranquilidad. Ha hecho mi vida mucho más fácil, en comparación con cuando recién comenzaba. En ese entonces solo tenías que resolverlo por tu cuenta.
¿Está utilizando el intercambio de datos con Dexcom CGM para que otros puedan controlar sus niveles de glucosa, especialmente cuando se está desempeñando?
No, yo no comparto datos, aunque mi médico puede ver mis datos (retrospectivamente). Yo mismo uso mi teléfono para ver los datos de Dexcom. No soy bueno con los dispositivos y estoy pendiente de tener tanto el (OmniPod) PDM como el teléfono para mi CGM. Eso es todo lo que puedo imaginar.
Soy afortunado de no haber tenido ninguna situación en la que haya estado inconsciente o necesitado glucagón, y siempre estoy consciente de mis mínimos. Mi socio Rainer es muy consciente de lo que está sucediendo y es maravilloso, pero en términos de compartir eso no es algo que haya necesitado y no haya aprovechado al máximo. Creo que es genial tener eso como una opción, especialmente para los niños en los que sus padres o maestros pueden vigilarlos. Para mí, soy muy consciente de cuáles son mis niveles de azúcar en la sangre y me despierto y reviso mi teléfono en medio de la noche, y soy muy diligente al respecto.
Y siempre estás usando tu Pod o CGM en algún lugar debajo del vestuario, ¿verdad?
Si todo el tiempo. Pero probablemente no lo verá. También hay una regla no escrita con mis gerentes: no hago nada donde se me quita la ropa. Alguna vez. Por supuesto, también tenía esa estipulación antes, pero especialmente ahora con mis dispositivos para la diabetes. Nunca he tenido un problema.
Afortunadamente, el OmniPod es tan compacto y el Dexcom CGM es muy pequeño, por lo que no interfieren con el vestuario. Además, afortunadamente, soy un hombre de cierta edad y nadie necesita verme con un traje ajustado, así que todos nos libramos de eso. Eso se lo dejo a mis amigos como Nick Jonas. Ciertamente es un símbolo sexual, y me encanta que sea tan comunicativo y público acerca de su tipo 1. Eso realmente ha sido una bendición para Beyond Type 1, donde esa es la audiencia. Cuando pienso en cuando recién comenzaba con esta enfermedad, no solo es sorprendente que haya pasado tan rápido, sino que los avances que hemos visto en la tecnología de la diabetes son asombrosos; quiero enfatizar eso más que nada. Hemos recorrido un largo camino, aunque a veces me frustra que no hemos ido más lejos.
¿Qué te frustra en particular?
Tengo este tipo de teoría de la conspiración desarrollándose en mi cerebro, sobre las compañías farmacéuticas y lo que hacen. Y, por cierto, parece que se demuestra que son ciertos cada vez que enciendo las noticias. La cantidad de dinero que ganan estas empresas es obscena, y casi todos los comerciales que ves en la televisión son de una droga. Estoy frustrado por todo esto y por la falta de progreso en estos temas. Sé que hay personas que están tratando de abordar esto y curar enfermedades como la diabetes, pero siento que a veces nos están frenando. No quiero ser ese chico, pero me pregunto qué está pasando.
¿Cuáles diría que son sus temas candentes de defensa de la diabetes?
Con lo que no puedo lidiar emocionalmente es con la industria farmacéutica y las personas que no pueden obtener insulina cuando la necesitan. Eso simplemente no puede continuar. Siempre he tenido suerte y nunca he tenido que lidiar con eso personalmente. Aunque el precio de la insulina es astronómicamente alto ahora, tengo la suerte de poder pagarlo y tengo la suerte de que mi seguro lo cubra. Pero simplemente no sé cómo se espera que las personas vivan así cuando no pueden.
Cada vez que leo o veo algo al respecto, mi mente da un vuelco porque no puedo seguirlo todo. Como cuando leí sobre la madre cuyo hijo murió por racionar la insulina porque no podía pagarla, eso me vuelve loco. Quizás no soy lo suficientemente inteligente para entender el problema. Pero voy a confrontar al Congreso con el evento del Congreso de Niños de la JDRF en julio, para hablar sobre este tema. Les he dicho que mientras escriban todo por mí, lo haré, porque no puedo simplemente hablar de esto con la cabeza y quejarme y quejarme. Me alegro de poder ser una voz e intentar mover la aguja. Esto tiene que detenerse y resolverse, no está bien y es intolerable.
Dado que su ciudad natal es Londres, ON, Canadá, ¿qué se siente al ver su retrato en la Casa Banting que marca el “lugar de nacimiento de la insulina”?
Es realmente asombroso y humillante. Recuerdo un día que estuve allí, sentada en la cama (donde el Dr. Banting dormía y se despertaba con la idea de la insulina como tratamiento para la diabetes). Tenía este tipo de sentimiento emocional abrumador. Que se despertó y se le ocurrió esta idea, allí mismo. Me siento honrado. Pero sobre todo está la gratitud, por haber nacido lo suficientemente tarde como para poder recibir este descubrimiento. No pasó mucho tiempo antes de ese momento, que habría muerto. El hecho de que los co-descubridores de la insulina vendieran la patente por $ 1, para que cualquiera pudiera permitírselo no se me escapa, con lo que estamos ahora en el precio de la insulina. Esto sería inaceptable para el Dr. Banting.
¿Qué sigue para ti profesionalmente?
Siempre estoy buscando y no estoy listo para jubilarme; ni tampoco financieramente. Estoy buscando un guión que me entusiasme, ya sea una obra de teatro, una televisión o una película. No soy muy particular en eso, pero estoy buscando un escrito que valga la pena. Estaba en una película sobre un derrame de sustancias químicas de DuPont, y el solo hecho de leer ese guión me impulsó a querer ser parte de él. Es una historia realmente aterradora y aterradora, pero hay que contarla. La escritura fue tan buena, y eso es siempre lo que estoy buscando.
Para mí es fundamental querer involucrarme en la historia y la forma en que se cuenta, y eso no siempre es fácil de encontrar. Para mí, especialmente en este momento de mi vida, se trata de lo "cotidiano" y de encontrar alegría en lo que hago, ya sea vivir el momento o algo relacionado con la diabetes. Medito y hago yoga para aliviar el estrés, y ese es realmente un aspecto importante para la salud. Y realmente estoy viviendo el día de hoy, y ser un ejemplo, para ayudar a los niños y las personas que pueden no tener ese (equilibrio) en su vida. Es fácil sentirse abrumado e inadecuado, y ciertamente yo también paso por eso, pero hay muchas cosas que subestimamos sobre nuestro impacto en la vida, ya sea un acto de bondad o de apoyo. Como es el mundo hoy, no sé qué más hacer.
¡Gracias de nuevo por tomarte el tiempo de hablar, Víctor! Nosotros asi Aprecie su enfoque de la vida y, en particular, de la diabetes.
Puede escuchar más de Victor en el podcast de Juicebox y en el podcast de Diabetes Connections.
